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  小琪,今年快要6岁了,是一个漂亮的小姑娘。不幸的是,她在出生后便发现明显的心脏杂音,在当地医院经过一系列的检查诊断为:“先天性心脏病,矫正性大动脉转位,室间隔缺损”。这是很复杂的一类先天性心脏病,解剖学上的左心室作为右心室来用,解剖学上的右心室反而要负担较重的体循环压力,久而久之,右心室就会超负荷失代偿而出现心功能衰竭,肺动脉也会因为肺循环血流量过大出现肺动脉高压而不能逆转,严重影响患儿的生活质量和寿命。但当地医院没有治疗这种复杂心脏畸形的条件和技术,加上孩子并没有什么症状,小琪的家人就暂时放弃求医,一心一意的抚养孩子。小琪外表看来很健康,身高、体重、智力和同龄的孩童并没有什么区别,但家人知道,孩子有着极其复杂的先天性心脏病,不会这样一直正常下去。

  两年前,小琪的家人带着她来到上海求医,希望在这里能够改变孩子的命运。然而,在完善了各项检查,辗转上海几家大医院之后,他们得到的答复是:“孩子的病情很重,很复杂,目前无法做根治手术,只能做姑息手术延缓病变的进展”。为了延长孩子的生命,他们在上海某医院进行了“肺动脉环缩+双向GLENN术”。术后孩子顺利的出院了。可慢慢的,小琪开始出现颜面浮肿,需要长期口服利尿、补钾药物治疗。即便这样,由于头面部长期浮肿,小琪的头部明显比其他孩子大,与身体的比例很不协调。她的家人看在眼里,急在心里,带着小琪辗转各地,四处求医,期望能够改善孩子的症状。然而,得到的答复往往是:“这手术太复杂了,我们做不了”或是“做不了根治手术,孩子就这样养着吧”。

  来回奔波、四处碰壁的求医经历使小琪的家人心灰意冷,在当地一家大医院的建议下,他们报着最后一线希望来到了北京,来到了国家心脏病中心阜外心血管病医院。小琪复杂的病情很快受到了小儿心脏外科6病区主任李守军教授的关注,在为小琪完善了检查后,组织全病房医师进行了多次讨论,最终制定了周密的手术治疗方案。于2013年11月12日完成了半mustard+大动脉调转+室间隔缺损修补+三尖瓣成形+主动脉瓣成形+左室流出道疏通术。手术异常复杂,可术后小琪恢复的很顺利,出院的时候,在心内畸形得到矫治的同时,她的头部明显比术前缩小,头身比例恢复正常。小琪和家人喜出望外,对六病区的医护人员的感激之情也溢于言表。

  近年来,李守军教授团队已经为多名像小琪一样四处求医无门的矫正型大动脉转位患儿完成了 “一个半”心室矫治术,手术效果好,术后并发症发生率相比其他矫治方案明显降低。这说明李教授倡导的“一个半”心室矫治术是处理这类心脏解剖复杂的矫正性大动脉转位患者的良好方法。相比以往处理这类患者的单心室矫治手术,此类手术有着明显较少的围术期并发症和更加接近正常生理的血流动力学特征,可能有更好的远期生存率。真心希望这项技术能为更多像小琪一样的复杂先心病患儿提供合理的救治,给他们带来新的希望。

 

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